Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
«Аутизм – это интерфейс современной экологической и социальной катастрофы»
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма был установлен Генеральной Ассамблеей ООН 18 декабря 2007 (резолюция № A/RES/62/139) и отмечается ежегодно 2 апреля, начиная с 2008 года. В резолюции Генеральной Ассамблеи прежде всего уделено внимание проблеме аутизма у детей, а также указывается на важность ранней диагностики и соответствующего обследования.
Генеральный секретарь ООН Пан Ги Мун в своем послании отметил:
« Аутизм не ограничивается отдельным регионом или страной; это общемировая проблема, требующая глобальных действий.
Признание аутизма общемировой проблемой требует и общемировой политической воли в ее решении. Без улучшения международного сотрудничества в сфере обмена передовым опытом здесь не обойтись. На решение этих вопросов и направлена деятельность ООН.
Принятие решения о проведении Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма и ежегодное проведение его должно привлечь внимание к существующей еще порой и совершенно неприемлемой для цивилизованного общества дискриминации и изоляции, которым подвергаются аутисты и их близкие. Как записано в международной Конвенции о правах инвалидов, аутисты должны быть признаны полноправными гражданами своей страны и иметь все гражданские права и свободы».
Зачем людей надо информировать об аутизме?
Роман Дименштейн, председатель правления Центра лечебной педагогики (ЦЛП)
«Аутист же может быть очень необычным. А люди склонны интерпретировать необычное поведение другого человека как недружественное по отношению к себе. И, следовательно, опасное.
На самом деле незнание зачастую делает жизнь аутиста совершенно невозможной в социуме.
Ребенок остается закрытым до тех пор, пока мы не вникнем, не вдумаемся в какую-то его систему. Без поведенческих форм он долгое время остается инвалидом.
Люди спотыкаются о разности друг друга. А можно как-то постепенно научиться жить, чтобы это было не препятствием, а складывалось в некую единую взаимодополняющую картину».
Все, кто растит аутистов, невероятно заинтересованы в том, чтобы информация о нем распространялась. Но все, кто растит аутистов, чрезвычайно не заинтересованы в том, чтобы информация была ложной.
Количество мифов, которые нарастил на свою буквально больную голову аутизм, чудовищно и превышает все мыслимые пределы приличия.
И дело не в том, что эти мифы оскорбительны или дискриминационны. Дело в том, что они мешают главному – своевременному вмешательству в коррекцию, лечению аутистов и их полному выздоровлению.
Эти мифы мешают ранней диагностике детей, поддерживая старорежимные педиатрические стереотипы в стиле «перерастет».
Эти мифы ставят блоки на восприятие родителей, впадающих в ступор от растиражированной «безнадежности» диагноза и опускающих руки именно тогда, когда дается главный шанс для выздоровления.
Конвенциональная медицина мало продвинулась в проблеме коррекции аутизма, потому что движущий мотив системной медицины лежит в основе системной политики – коллективная безопасность. Аутисты – не заразны (в отличие, например, от ВИЧ, который по природе заболевания так или иначе всех ставит в группу риска, и оттого обласкан пропагандой и грантами). Более того, аутисты «добровольно» изолируются от общества. Аутизм безопасен для соседа, а то, что безопасно для соседа, с точки зрения больших денег и большой политики, безвредно для человечества.
Я очень прошу всех, кто захочет как-то поучаствовать в этот день в распространении информации об аутизме, делать это осознанно, спокойно и соблюдать некоторые правила:
не ссылаться на фильм «Человек дождя»
помнить о том, что Ньютон и Эйнштейн – это не единственные аутисты на свете, и не распространять гипотез о том, что аутизм – обязательный признак гениальности
также не распространять некомпетентные мнения об аутизме как об умственной отсталости
не говорить о том, что аутизм неизлечим
не брать интервью и комментариев у врачей и психологов, не имеющих обширной практики в коррекции аутизма и знакомых с этим понятием по бессистемным популярным русскоязычным статьям в Интернете
знать о том, что официальная психиатрия не вылечила НИ ОДНОГО аутиста, начиная с 1943 года, когда был диагностирован первый аутист, тогда как полностью и навсегда выведенных из спектра аутистических заболеваний детей на сегодня уже тысячи
никогда не писать о том, что аутизм – генетическое заболевание
всегда говорить об аутистах без придыхания, сюсюканья, умилительных нот, заискивания и страха
всегда помнить о том, что тема аутизма – не только очень сложная, но и рисковая: необходимо быть готовым к обвинениям в мракобесии, фрикачестве, дилетантизме, дикости, коррумпированности и сектантстве
понимать, что аутисты – это очень больные дети: аутистами их делают сложнейшие органические нарушения, чудовищные сбои в биохимических процессах. Аутизм – это интерфейс современной экологической и социальной катастрофы
не тешить себя иллюзиями, что аутист никогда не родится в вашей семье
Почтовая администрация ООН объявила о выпуске шести памятных марок и двух коллекционных конвертов, посвященных этому Дню. На марках рисунки, созданные художниками-аутистами.
В России об этом недуге знают очень мало, хотя число страдающих им детей растет.
По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире сейчас около 67 миллионов людей с аутизмом.
Еще 30 лет назад 1-2 случая аутизма приходились на 10 тысяч человек, сейчас – 1 на 100 – 110 человек. Ученые всего мира бьют тревогу – это больше, чем детей с диабетом, онкологией и синдромом Дауна вместе взятых.
В США количество детей с аутизмом достигло исторического максимума. Сегодня это расстройство встречается у каждого 88-го ребенка; мальчики становятся жертвой аутизма в пять раз чаще, чем девочки.
При этом расходы на преодоление последствий аутизма достигли $ 126 млрд в год, при этом немедицинские расходы составляют большую часть затрат. К ним относятся услуги раннего вмешательства вмешательства и специального образования, уход за детьми и взрослыми по месту их постоянного проживания.
А что у нас?
К сожалению, по России данных нет: этот
диагноз стали ставить недавно и то с большими ограничениями. Но если взять пропорцию 1 на 100 – 110 человек, то тогда в России больше 400 тысяч детей с аутизмом до 18 лет.
Сергей Морозов, председатель общества помощи аутичным детям «Добро», кандидат биологических наук предлагает провести акцию:
«Минобрнауки проблемой детей с аутизмом фактически не занимается. Предлагаю направить на сайт министерства 2 апреля максимальное число запросов по любым поводам, связанным с образованием аутичных детей, устроить «аутистический флеш-моб». Ссылка для запроса в Минобрнауки
Однако
на родительских форумах предложение воспринято скептически: надоели отписки на большом количестве листов
В Санкт-Петербурге состоится митинг, посвящённый аутизму. Мероприятие организовывают родители детей-аутистов при поддержке волонтёров из фонда «Отцы и дети». Присутствие самих детей также ожидается. Несмотря на то, что событие объявлено, как митинг, организаторы не планируют произносить никаких гневных речей, основная их цель – рассказать тем, кто не в курсе, о существовании аутистов и обратить внимание на то, что они (аутисты) могут быть полноценными членами общества при наличии определённой профессиональной помощи и просто человеческой поддержки. Тексты об аутизме будут располагаться на информационных щитах.