В настоящее время общей проблемой людей с ментальной инвалидностью и членов их семей («Мониторинг нарушений прав лиц с ментальной инвалидностью и членов их семей», РООИ «Перспектива» 2011 г.) является отсутствие информации об их правах:

проблемы трудоустройства (трудоустроены – 19,5%, не трудоустроены – 78%)

трудности в образовании:
-проблемы в сфере законодательства об образовании (89,4%)
-недовольства качеством и порядком получения образования (88,4%)
-отсутствие условий предоставления инклюзивного образования (77,5%)

трудности в прохождении медико - социальной экспертизы (93%)

получение медицинской помощи:
- недовольство системой здравоохранения (81%)
- недовольство качеством оказанной медицинской помощи (83%)

проблемы получения юридической помощи и защиты прав (89,2%)

социальная помощь:
- отсутствие информации о своих правах (95%)
- отсутствие информации о региональных программах помощи (90%)

А тем временем…

Документальный фильм «Моника и Дэвид» (показан 18.03.2012 на канале «24 Док») о пути к самостоятельной жизни семейной пары, в которой у мужа и жены синдром Дауна, стал сенсацией на кинофестивале Tribeca в Нью-Йорке (2010). Через повседневную жизнь Моники и Дэвида зрители видят трудности, с которыми сталкиваются люди с синдромом Дауна. Неприятие общества, одиночество, непонимание и чрезмерная опека близких, стремление к любви. Долгое время даже родители считали их брак игрой двух детей, а не серьезным решением взрослых людей. Но за 5 лет совместной жизни Моника и Дэвид доказали – они могут любить и заботиться друг о друге так же, как и обычные люди.

Директор и продюсер фильма, двоюродная сестра Моники, Александра Кодина: «Мы были счастливы, когда Моника и Дэвид поженились. Все видели, как они любят друг друга. Но никто из нас не верил, что они смогут жить полноценной жизнью семейной пары. Это и подтолкнуло меня к созданию фильма. Я хотела показать Монику и Дэвида не как людей с ограниченными возможностями, а как взрослые самостоятельные личности».

Как живут инвалиды за границей?

Комментарий редактора

Многое актуально не только для людей с ограничениями. Например, подходы к пониманию самостоятельности – вполне в духе нашего ФГОС. Только вот измерителей не придумали…

Когда началось расформирование этих гигантских домов для инвалидов, профессор Конрой возглавил институт оценки результатов этой реформы. Одним из значимых понятий в этот период становится понятие "самоопределение".
Качество жизни определялось множеством параметров и с помощью разных подходов. Например, степень контроля над собственной жизнью оценивалась по 26 параметрам (среди которых решения о том, как распоряжаться личными деньгами, что делать в свободное время, какую еду покупать, как одеваться в выходные дни и как в будни и т. д.). Результаты обработки данных показали, что каждый год качество жизни улучшалось по всем параметрам. Любопытны также выводы, касающиеся того, какие аспекты качества жизни людей с особыми потребностями более всего изменились в лучшую сторону. На первом месте оказалась удовлетворенность жизнью; на втором месте - управление своей собственной жизнью и самостоятельный выбор.

Почти фантастика:

В Скандинавии родители больше даже не могут представить себе, что их ребенок окажется в интернате. Эта вероятность для детей исключена.

Недавно в одном обычном шведском доме на собрании домкома умственно отсталый человек был избран ответственным за порядок и хорошо справляется со своей общественной работой.

А это – как раз то, за что борются наши НКО:

Во всех странах расформирование интернатов произошло только по воле и новым законам государства. Без нового законодательства ничего не было бы сделано.

Одним из важных изменений в законе было признание права инвалида самому решать, какую реабилитацию и какие виды помощи ему нужны. Деньги, которые раньше государство платило специалистам, большей частью перешли в карман инвалидов, которые стали сами выбирать и нанимать себе нужных помощников, тренеров, терапевтов. Шума было много: как же так, да что он понимает, я специалист, лучше знаю, что ему надо. Но представим, что нам перестали бы платить зарплату, вместо этого государство делило бы её между участковым врачом, стоматологом и окулистом. А они посылали бы нам повестки: будьте любезны такого-то числа явиться на лечение зуба. Зуб пока не болит? Не может быть, по плану он уже должен был у вас заболеть. Нам лучше знать, что у вас болит: мы же специалисты!

И в очередной раз – без инициативы заинтересованных лиц изменения невозможны:

Жизнь инвалидов в Европе сейчас легче и достойнее, чем жизнь инвалидов в России. Полезно изучить, как и почему так получилось. Потому что у них больше денег? Гуманнее законы? Добрее люди? Изменения, произошедшие за последние годы, во многом есть результат борьбы негосударственных родительских обществ, самих инвалидов за свои права.

Во время нашей работы в университете Авила (США, КС, 2011) мы встречались с представителями общественной организации инвалидов – организации, в отличие от большинства российских, непрофильной, объединяющей людей с разными проблемами. Они познакомили нас с законодательством по правам инвалидов. Жизнерадостный человек на коляске (слева) с гордостью отметил, комментируя один из законов: «Я могу с полным основанием сказать, что этот закон принят, благодаря мне. Он дважды отвергался при рассмотрении в Конгрессе. Тогда я объявил забастовку – приковал себя наручниками к ограде Белого Дома. Через 2 недели закон приняли. И я хочу передать свою уверенность вам: всё возможно только при условии, если вы будете сознательно добиваться того, что считаете необходимым!»